世界上最大白化病家族(组图)

2017-06-12 10:19:13 世界上最大白化病家族

  他们的苍白不仅仅关乎审美,还能带来令人困扰的医学问题。他们没有血色的皮肤不允许他们长时间暴露在阳光下,因为眼中缺乏色素,他们视力低下、畏光。Shankar甚至不得不去一所盲人学校学习。“我们所知道的就是,我们看东西不是很清楚,而且我们不能在阳光坐太久,但是我们尽力过得精彩。”这个家族解释说。然而,皮肤晒伤和视力低下并不是他们唯一关心的。世界上有17000人患白化病,那些不幸生活在欠发达国家的病人,比如Pullan家族,受到了世人无数的歧视和排斥。

  据Mani所说,因为他们的状况,人们总是把他们当成被社会抛弃的人一样看待。Rosentauri也说“德里市的人们算是相对开明的了,但仍然有许多人把我们当外国人看待” 。“我曾经听到人们叫我们‘angrez’,意思是‘英国佬’。”他解释道。找工作更是难上加难,因为当雇主们看到Pullan家人有点不同常人时,都不愿意聘请他们。除了Rosentauri,他们家其他人都没有工作。但是他有决心尽自己的努力照顾好家人。他无奈地说:“白化病人生活艰难,我从来没有找到一份工作,只好去卖鸡蛋,但仅靠这点微薄的收入难以维持整个家庭的生计。”

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