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世界血友病日来历
每年的4月17日为"世界血友病日"。 为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,自1989年起,特别选中他的生日4月17日作为"世界血友病日"。每年到了这天,世界血友病联盟都会举办活动,同时世界各地血友病患者共度节日。
世界血友病日历届主题
2005年 接种疫苗----预防甲肝和乙肝
2006年 治疗机会均等
2007年 理疗和锻炼让生活更精彩
2008年 算我一个
2009年 让我们一起关怀
2010年 共同努力实现人人享有治疗
2011年 积极行动,努力实现人人享有治疗
2012年 共同努力,缩小差距
2013年 五十年推进治疗,努力缩小差距
2014年 发出你的声音,疾病因你而改变
2015年相互支撑,共建家园
血友病介绍
什么是血友病?
血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。liuxue86.com血友病主要分为A、B两种类型,前者体内缺乏凝血八因子(FVIII),后者缺乏的是凝血九因子(FIX),其中血友病A更为常见。
根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WHF)1990年联合会议的报告,血友病A的发病率为15~20人/10万人口,欧美各国统计,为5~10人/10万人。我国血友病的患病率为2.73人/10万人口,其中血友病A约占80%,血友病B约占血友病的20%。
血友病的危害有哪些?
血友病最常见的表现就是出血,包括外伤后出血及自发性出血(没有任何外伤的情况下自动发生的出血)。通常,患儿在开始爬行和走路之前很少有出血发生。随着年龄的增长,活动的增加,患者发生出血会越来越常见。出血可以导致肌肉和关节疼痛肿胀,并造成肢体活动受限。如果患者反复关节出血而不能得到及时治疗,可以出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血及内脏出血等还可能直接危及生命。因此血友病患者曾经被称为“玻璃人”。
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