一项资料显示,美国自1969年诞生第一间临终关怀服务机构以来,接受这项服务的人数逐年增加。去年150万获得服务病患中,38%是癌症病人,其余是心脏病、肺病、肝病和阿兹海默症患者等。白人占82%,亚裔占1.1%,华人比例不到0.3%。
有感于华人社区接受临终关怀服务比例超低的现状,自台湾移民美国多年的老年临床护理专家陈明慧2005年在北加州创建了美华慈心关怀联盟。陈明慧表示,这个完全由志愿者组成的团队,是美国目前唯一对华人社区提供临终关怀辅导和服务的社区组织。
撒一把希望的种子
5年来,陈明慧和志愿者们深入社区,以举办讲座、培训志愿者、制作短片及宣传资料等形式,致力于让更多华人家庭和个人得到联邦政府的这项服务。联盟与旧金山湾区10个医疗机构建立合作关系,又在近期两个周末利用有限资源举办了第一届华语志愿者培训班,希望撒一把种子在华人社区生根发芽。
陈明慧对中新社记者表示,临终关怀服务是一种特别的、人性化的关怀理念。病患生命只有最后6个月时,主动放弃积极性治疗,而由经验丰富的医生、护士、灵性辅导师和志愿者等组成的团队,每周7天、每天24小时为其在家中或疗养院等住所提供全方位服务,鼓励病患正视死亡,帮助其减轻疼痛,对病患及家属进行心理和精神辅导,让病患感受到没有被抛弃、被放弃,有品质、有尊严地渡过人生最后旅程。
面对死亡的心理误区
“中华文化传统让许多华人家庭不能接受放弃积极治疗而选择临终关怀,有的担心因不尽孝道而被指责或终身遗憾。”陈明慧说,华人在亲人病危时一定会要求医生“尽全力抢救”,期待奇迹出现,但这种全力抢救可能会让病患已经濒临衰竭的身体数倍地增加痛苦,即使延缓了生命的过程,但身上插满了管子和仪器的生活毫无品质可言,家属也因此悲伤无措。
陈明慧说,华人对临终关怀服务没有正确认识,源于语言障碍以及没有畅通渠道认知这项服务。早在1982年,美国国会就通过法案,凡是65岁以上病患、65岁以下残障人士、任何年龄患有肾功能衰竭需要肾透析和肾移植的病患都可以得到临终关怀服务,联邦医疗保险支付85%费用。1999年通过的病人医疗权利法案规定,每一家医院和诊所都有责任为病患提供母语服务,任何病患都可以要求口译员翻译。
由于中美文化差异,华人和美国人看待死亡和选择治疗的方式不同。在圣塔克拉拉凯撒医疗中心内科及癌症病房担任助理护士长30年的赵波倩说,华人忌讳当面谈死亡,家属经常请求医生不要告诉病人得了绝症,导致病患许多心愿没法交代。病患则猜测自己要走了,怕家人担心,忍痛假装没事。
让病患家属两相安
陈明慧说,如果选择一个合适的方式让病患明白他有医疗自主权,可以选择治疗也可以选择临终关怀服务,可能病患还会很感激,让他有机会处理人生的最后事项,有机会做一个决定和告别,家属内心也得到安慰。
台湾移民韩宏旻89岁的婆婆去年因肝硬化走到生命的尽头,在医院备受打针抽血以及疼痛不能入睡的折磨。全家经过咨询并得到婆婆认可后,选择了在家中接受临终关怀服务。“婆婆服用止痛剂,可以舒服入睡,每天等着志愿者来陪她说话,到后院晒太阳,看她的小狗。虽然两个星期后她走了,但她是在睡眠中去的,没有痛苦,我们全家也安心。”
韩宏旻自此决定加入临终关怀服务的队伍。5年来,越来越多的华人志愿者像她一样成为美华慈心关怀联盟一员。他们大多数是在职人员,有的是专业医护人员,有的是硅谷工程师,也有的是政府职员和学生,还有退休人士,他们每周花2-5小时服务病患。
陈明慧说,多数志愿者因家人经历过临终关怀服务,志愿者以爱和善陪伴病患,虽然没有专业头衔,但病患往往最愿意跟他们沟通,服务更有效,病患家属两相安。